“Qualquer pai que tenha filho com Distrofia Muscular de Duchenne vive um luto prolongado. Porque sabe do prognóstico que pesa sobre ele. É como se a criança morresse aos poucos. Movimento é vida. Se algo diferente não foi feito urgentemente, o paciente morrerá. A cada dia, vemos ele diminuindo a sua força. É muito terrível. Tem crianças com Duchenne, que a partir dos 7 anos, pedem para não fazer mais aniversários. Porque vê sua vida sendo tirada. É muito triste”, contou o pai de Yudi, Rafael de Souza Pecete, 34, servidor público. A mãe do menino é Cristiane Hogaha Leite Pecete, 31, dona de casa.

A Distrofia de Duchenne é uma doença neuromuscular genética. É um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular, em especial a musculatura esquelética, que recobre totalmente o esqueleto e está presa aos ossos. A doença também afeta a musculatura cardíaca e o sistema nervoso. “A causa do óbito da Distrofia Muscular de Duchenne é o coração. É uma doença muito difícil. Ela vai matando aos poucos”, apontou Rafael.

Pacientes com Duchenne demoram mais tempo para engatinhar e andar. Com o tempo, começam a apresentar fraqueza e cansaço. Yudi não consegue pular, correr normalmente. Não tem força para subir em brinquedos. “Um dia ele chegou em casa e perguntou: porque os amiguinhos não cansam e ele se cansa e não consegue correr”, contou.