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01/12/2020
Nicolas pode ser a primeira criança com determinada alteração genética no Brasil

O próximo ano será de descobertas para família Grecco Ferreira. Em fevereiro de 2021, a família viaja para São Paulo para buscar tratamentos alternativos para Nicolas Rafael, de 2 anos, de Marmeleiro. Segundo os pais Karine e Renato, o objetivo é encontrar outras especialidades, já que ele pode ser a primeira criança com esta alteração genética no Brasil.

“O protocolo chama-se Reac, que é um método através de medicina personalizada utilizando eletroneuroestimulação. O estudo Bene é pioneiro na América Latina e é indicado para neuro-modulação e biomodulação, em desordens e doenças epigenéticas, e tem trazido resultados satisfatórios aos pacientes que já receberam tratamento”, diz Karine.

 O caso de Nicolas ainda não tem cura, então busca-se alternativas que proporcionem uma melhor qualidade de vida. “Além de buscar novos horizontes em relação aos seus diagnósticos, que hoje ainda não está concluído. Sabemos que Nicolas possui uma alteração genética rara, o que não facilita muito, pois ainda existem poucos estudos, portanto, não sabemos se essa alteração pode ou não trazer ainda mais danos para sua vida futura.”

Nicolas nasceu no dia 1º de maio de 2018, de parto cesárea, no Hospital Regional do Sudoeste. É irmão de Lara Vitória, 8 anos, e Isabely, 5 anos.

 

 

Limitações
O seu desenvolvimento é bem limitado, ele ainda não senta, não anda, não fala e agora está começando a ter controle da cervical. Toma três anticonvulsivantes, faz terapias como fonoterapia, terapia ocupacional, fisioterapia método bobath, cuevas nível 1, e também realiza os atendimentos na Apae. Sua mãe conta que ele possui uma alteração endócrina, que faz com que o ganho de peso seja muito baixo, por isso sua alimentação precisa ser rica em gordura, necessitando de uma fórmula especial que não é fornecida pelo SUS. “Estamos buscando judicialmente para que o estado forneça. Além da alimentação, ele depende de cuidados o todo tempo, como banho, estimulação, higiene, enfim, a nossa rotina acaba sendo bem exaustiva.”

 

Ações da campanha
Para manter o tratamento que Nicolas precisa, estão sendo desenvolvidas várias ações, como bazar, que acontecerá no dia 5 de dezembro, das 8h às 18h, e no dia 6 de dezembro, das 8h ao meio-dia, se estendendo durante a semana no pavilhão da Associação dos Idosos do Bairro Santa Rita, em Marmeleiro.


Também haverá a 2ª Live Solidária, dia 9 de dezembro, às 18h30, promovida pela Aproleite (Associação dos Produtores de Leite do Sudoeste do Paraná), com participação do Grupo Braseiro. Ainda são aceitas doações em dinheiro ou prêmios para serem leiloados. O valor arrecadado será direcionado para cinco causas, incluindo a de Nicolas.

“Ame os raros”
Foi criada a marca do Nicolas, que é “Ame os raros - Nicolas Rafael”, cujo símbolo é a zebra. “Quando olhamos uma zebra, sabemos que se trata de uma zebra, mas suas listras possuem formas próprias, como uma identidade, o que torna cada uma delas única, assim como Nicolas, que tem as suas particularidades”, explica Karine. Ela acrescenta: “Quem desejar poderá nos ajudar através de pensamentos positivos e orações, precisamos ter muita sabedoria e discernimento para enfrentar a nossa jornada que é tão árdua, mas cheia de amor superação e fé”.

Doações
Karine mocellin
CPF 07897015963
Ag: 2282-9
Conta corrente: 22379-4
Banco do Brasil

Créditos: Jornal de Beltrão - Leandra Francischett Foto:Reprodução

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