Valentim de Santi Maciel, filho de Marcos e Leila, está com 1 ano e 6 meses e comemora seu desenvolvimento após a aplicação do Zolgensma. No domingo, dia 2, eles passearam pela primeira vez ao ar livre sem o uso do respirador, em Marmeleiro, onde residem.

Leila lembra que, em 29 de abril de 2021, data de um ano que receberam o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 do Valentim, foi aprovado no Senado o teste do pezinho ampliado. “Esse projeto prevê a ampliação de 53 doenças no teste do pezinho, entre elas a AME, rastreadas pelo teste do pezinho ampliado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O Projeto de Lei 5.043/2020 agora segue para sanção do presidente da República”, diz Leila.

Ela explica que a AME é uma doença neurodegenerativa, que já possui tratamentos muito eficazes, mas, quanto antes se inicia o tratamento na criança, menos perdas ela terá e com isso mais chances de levar uma vida normal. Confira a entrevista.

JdeB – Quais mudanças vocês perceberam após a aplicação do Zolgensma?
Muitas mudanças. Graças a Deus, não tivemos mais nenhuma intercorrência respiratória, está com mais movimentos nas mãos, nos braços e mais força nas perninhas. Começou a ganhar peso e já estamos conseguindo tirar o respirador por alguns minutos. E agora está conseguindo firmar o pescoço por um tempinho.

A quais tratamentos ele ainda é submetido?
Valentim faz fisioterapia respiratória e motora todos os dias. Está fazendo exame de sangue mensalmente e tem consultas com pediatra, nutróloga, neuropediatra e gastroenterologista, para fazer acompanhamento da sonda de gastrostomia.

Quais terapias ele precisa?
Hoje, Valentim está fazendo só fisioterapia motora e respiratória. Tínhamos iniciado terapia ocupacional, mas paramos quando a pandemia piorou, no mês de março, mas já vamos retornar. E ele precisa iniciar atendimento com fonoaudiólogo.

Quais os próximos planos?
Manter as terapias que ele precisa, pois para continuar tendo ganhos tem que estar bem e, assim que acalmar a pandemia, teremos que retornar para Curitiba, para ele ser avaliado pela doutora Adriana, a neuropediatra que o acompanha, e com a doutora Maíra, fisioterapeuta que cuida também da parte respiratória do Valentim e do respirador.